Ziele
Die Plattform Seltene Krankheiten italienische Schweiz wurde gegründet, um bei der Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten einen Beitrag zu leisten. Sie hat ihre Tätigkeit so strukturiert, dass eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit den Verantwortlichen des nationalen Konzepts und den weiteren involvierten Akteuren auf nationaler Ebene effektiv gestaltet werden kann. Die Plattform will, mittelfristig drei Ziele erreichen:
- Mit Bezug auf das nationale Konzept etabliert die Tätigkeiten der PSKiS die Schaffung einer Plattform
(gemäss Definition der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften, SAMW 2016)
in der italienischen Schweiz, die erlaubt:- sich für Personen einzusetzen, die von seltenen Krankheiten betroffen und in der italienischen Schweiz wohnhaft sind (allgemeiner, die italienischsprachig sind), indem der Zugang zu Therapien erleichtert wird und sie mit ihren Familienangehörigen bei allen Problemen/Herausforderungen unterstützt;
- basierend auf den in der italienischen Schweiz bereits existierenden Angeboten, eine Anlaufstelle zu definieren und zu realisieren, die darauf abzielt, den Zugang zu Therapien und zur sozialen Unterstützung zu erleichtern;
- den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit von Betroffenen, ihren Familien und Fachleuten zu verbessern.
- Mit Bezug auf das nationale Konzept fördert die PSKiS die Einbindung und Stärkung der in der italienischen Schweiz vorhandenen Kompetenzen (sowohl der klinischen als auch in der Grundlagenforschung) indem für bestimmte seltene Krankheiten Versorgungsnetzwerke aus spezialisierten Leistungserbringern und Referenzzentren (gemäss Definition der SAMW, 2016) errichtet werden mit dem Ziel:
- die klinischen Kompetenzen im Bereich der seltenen Krankheiten zu stärken,
- die klinische Forschung und die Grundlagenforschung im Bereich der seltenen Krankheiten zu stärken,
- die Aus- und Weiterbildung auf allen Ebenen zu fördern,
- die heutigen und zukünftigen Kompetenzen, die im Gebiet der italienischen Schweiz vorhanden sind, schweizweit zu vernetzen.
- Die PSKiS sensibilisiert für die Thematik und die Kompetenzen bezüglich der seltenen Krankheiten sowohl südlich als auch nördlich der Alpen. Insbesondere geht es darum:
- das Bundesamt für Gesundheit (BAG), die Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten und die Öffentlichkeit für die Kompetenzen und die Bedürfnisse der Leistungserbringer und der Patientinnen und Patienten in der italienischen Schweiz zu sensibilisieren.
- in der italienischen Schweiz für die Thematik seltene Krankheiten zu sensibilisieren und die Kompetenzen zu stärken.
- Anreize zu schaffen, damit sich die Akteure je nach ihrer Kompetenz und ihrer Rolle in die Diskussion einbringen und sich dadurch das Bewusstsein und das Wissen für die Thematik in der italienischen Schweiz erhöhen.
