Objectifs
La Plateforme Maladies Rares Suisse italienne a été créée dans le but de contribuer à la mise en œuvre des mesures prévues dans le cadre du concept national maladies rares. Elle est structurée de façon à pouvoir interagir de façon efficace avec les responsables du concept national et l’ensemble des autres acteurs impliqués sur le plan national. A moyen terme, la plateforme s’est fixé trois objectifs:
- Suite au concept national, les activités de la PMRSi visent à créer une plateforme
(entendue selon la définition de l’Académie suisse des sciences médicales ASSM 2016)
en Suisse italienne qui permet:- d’agir en faveur des personnes atteintes de maladies rares en Suisse italienne (plus généralement les personnes de langue italienne), leur facilitant l’accès aux traitements et les aidant – ainsi que leurs proches – à faire face aux problèmes et aux défis.
- sur la base des offres existantes en Suisse italienne, de définir et réaliser un service unique qui vise à faciliter l’accès aux traitements et à un soutien social.
- d’améliorer l’échange d’informations et la collaboration entre les personnes concernées, leur famille et les spécialistes.
- Suite au concept national, la PMRSi encourage l’intégration et la consolidation des compétences établies en Suisse italienne (qu’elles soit cliniques ou en lien avec la recherche), à travers la constitution d’un réseau de prestataires de soins spécialisés et de centres de références (selon la définition ASSM 2016)
dans le domaine des maladies rares, afin de:- renforcer les compétences cliniques en matière de maladies rares,
- renforcer la recherche clinique et fondamentale dans le domaine des maladies rares,
- promouvoir la formation de base et continue à tous les niveaux
- mettre en réseau, au niveau national, les compétences actuelles et futures présentes en Suisse italienne.
- La PMRSi sensibilise au thème ainsi qu’aux compétences relatives maladies rares, tant au sud qu’au nord des Alpes. Il s’agit en particulier de:
- sensibiliser l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), la communauté d’intérêts maladies rares et l’opinion publique aux compétences et aux besoins des patientes et patients et des prestataires de soin de Suisse italienne,
- sensibiliser à la thématique des maladies rares en Suisse italienne et y renforcer les compétences,
- inciter les acteurs à prendre part aux discussions, en fonction de leurs compétences et de leurs rôles et, par ce biais, d’augmenter la conscience et la connaissance sur cette thématique en Suisse italienne.
