Obiettivi
La Piattaforma Malattie Rare Svizzera italiana è stata costituita per contribuire alla messa in atto delle misure previste dal Piano nazionale malattie rare. Essa ha strutturato la sua attività per interagire in modo efficace con i responsabili del Piano nazionale e in generale tutti gli attori coinvolti a livello nazionale. Tra gli obiettivi importanti già raggiunti dai partecipanti della piattaforma figura la creazione di un Centro malattie rare. Il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI) assicura una presa in carico sanitaria e sociale attraverso l’indirizzamento e il coordinamento dei pazienti con sospetto di malattia rara la cui diagnosi è ancora sconosciuta. Il Centro funge anche da collegamento tra specialisti e medici del territorio. Ubicato in due sedi ospedaliere EOC (Lugano e Bellinzona) si indirizza sia a pazienti adulti che pediatrici ed è appena stato certificato a livello nazionale.
A medio termine la Piattaforma mira a raggiungere altri due obiettivi:
- In relazione al Piano nazionale malattie, la PMRSi promuove l’integrazione e il consolidamento delle competenze presenti nella Svizzera italiana (sia cliniche sia nella ricerca) attraverso la centri di riferimentoper specifiche malattie rare alfine di:
- rafforzare le competenze cliniche in materia di malattie rare,
- rafforzare la ricerca clinica e fondamentale nell’ambito delle malattie rare,
- promuovere la formazione di base e continua a tutti i livelli,
- mettere in rete a livello svizzero le competenze attuali e future presenti nel territorio della Svizzera italiana.
- La PMRSi sensibilizza sul tema e sulle competenze inerenti le malattie rare sia a Sud che a Nord delle Alpi. In particolare si tratta di:
- sensibilizzare l’Ufficio Federale della Salute Pubblica (UFSP), la Comunità d’interessi malattie rare e l’opinione pubblica alle competenze dei fornitori di prestazioni e alle necessità dei pazienti della Svizzera italiana per quanto attiene alle malattie rare.
- Sensibilizzare e rafforzare le competenze sul tema nella Svizzera italiana.
- Aumentare la coscienza e conoscenza del tema nella Svizzera italiana, incentivando gli attori ad inserirsi nella discussione a seconda delle loro competenze e dei loro ruoli
