Buts et objectifs
La Plateforme Maladies Rares Suisse italienne (PMRSi) a pour objectif de soutenir la mise en œuvre du concept national maladies rares en Suisse italienne, de sensibiliser les acteurs nationaux aux spécificités de la Suisse italienne, d’intégrer les compétences spécialisées développées dans les domaines de la recherche et des thérapies de pathologies spécifiques ; d’assurer l’accès aux thérapies et de garantir le soutien social nécessaire aux personnes concernées établies en Suisse italienne.
La plateforme réunit à cet effet l’ensemble des acteurs de notre région qui travaillent à différents niveaux du domaine des maladies rares (thérapie, recherche, soutien social, etc.).
Le malattie rare
7’000 à 8’000 maladies rares sont aujourd’hui recensées au niveau mondial. La majorité d’entre elles est difficile à diagnostiquer. Selon les estimations, plus de 30 millions de personnes seraient atteintes d’une maladie rare en Europe.
