Zweck und Ziele
Die Plattform Seltene Krankheiten italienische Schweiz (PSKiS) hat das Ziel, die Implementierung des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten in der italienischen Schweiz zu begleiten, die nationalen Akteure für die spezifischen Gegebenheiten in der italienischen Schweiz zu sensibilisieren; die Fachkompetenzen einzubringen, die in der italienischen Schweiz im Bereich der Forschung und Therapie spezifischer Pathologien entwickelt wurden; den Zugang zu den Therapien sicherzustellen und die nötige soziale Unterstützung für Betroffene in der italienischen Schweiz zu garantieren.
Zu diesem Zweck fasst die Plattform alle Hauptakteure (der Therapie, der Forschung und der sozialen Unterstützung) zusammen, die auf verschiedenen Ebenen im Bereich der seltenen Krankheiten in unserer Region arbeiten.
Le malattie rare
Heute sind weltweit rund 7‘000 bis 8‘000 seltene Krankheiten bekannt. Die meisten seltenen Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren. Insgesamt schätzt man, dass allein in Europa mehr als 30 Millionen Menschen an einer schweren Krankheit leiden.
