L’objectif des réseaux de prestataires de soins et de centres de référence est d’assurer aux patientes et patients une prise en charge thérapeutique ainsi qu’un suivi et un soutien psychosocial de haute qualité. Dans la mesure du possible, cette prise en charge doit être mise en place à proximité du domicile du patient. Les réseaux de soins s’organisent de manière autonome et offrent des liens internationaux.
Les tâches des réseaux de soins et des centres de référence concernent le traitement, la recherche, la formation de base et continue sur le plan universitaire, l’élaboration d’un guide de prise en charge spécifique à chaque maladie et de lignes directrices (en concertation avec les plateformes pour les maladies rares), la participation à la tenue d’un registre spécifique à chaque maladie, la participation à des réseaux internationaux de référence et la coopération dans l‘organisation des soins.
Les réseaux sont organisés en fonction des maladies (selon la possibilité, en fonction des groupes de maladies) et comprennent des prestataires de soins des niveaux secondaires et tertiaires. Les hôpitaux universitaires jouent un rôle particulièrement important à l’intérieur du réseau dans la mesure où ils sont responsables de la recherche, de la formation de base et continue ainsi que de la tenue de registres. Si la création d’un centre de référence pour une maladie spécifique ou un groupe de maladies semble pertinente, celui-ci sera soumis à la coordination nationale pour approbation. Les partenaires des réseaux de soins et des centres de références sont les plateformes et les organisations de patients pour les maladies spécifiques.
Fonte: ASSM (2016), Proposition d’application de la mesure 1 «Un processus qui établit les centres de référence est défini», rapport de l’ASSM à l’attention de l’OFSP, Berne, le 30 juin 2016.
