Scopi e obiettivi
La Piattaforma Malattie Rare Svizzera italiana (PMRSi) ha come scopo quello di curare l’implementazione del Piano nazionale malattie rare nella Svizzera italiana in particolare: sensibilizzando gli operatori nazionali sulla realtà della Svizzera italiana; offrendo al resto del Paese le competenze specialistiche sviluppate nella Svizzera italiana nel settore della ricerca e delle cure in specifiche patologie; garantendo l’accesso alle cure e il necessario sostegno sociale agli ammalati residenti nella Svizzera italiana.
A tale scopo la Piattaforma raggruppa i principali attori (delle cure, della ricerca e dell’aiuto sociale) che lavorano a diversi livelli nell’ambito delle malattie rare nella nostra regione.
Le malattie rare
Oggi a livello mondiale si conoscono tra le 7’000 e le 8’000 malattie rare. La gran parte di queste sono molto difficili da diagnosticare. Complessivamente si stima che nella sola Europa oltre 30 milioni di persone siano toccate da una malattia rara.
